Dit forum staat op alleen-lezen. Je kan hier informatie zoeken en oude berichten terugvinden, maar geen nieuwe berichten plaatsen.
Naar overzicht van alle forums
Hallo,
Wie heeft er ervaring met het behandelen van Vitiligo in de kliniek in Hilversum?
Ik heb gehoord dat ze daar ook jongere kinderen behandelen,
wij hebben een zoontje van 3 en een half jaar met (waarschijnlijk) ook Vitiligo
ben nu op zoek wat er wel of niet aan te doen is,
alle reacties zijn welkom!
Sylvia,
Hoi Sylvia,
Ik heb geen ervaring met een kliniek in Hilversum.
Wel hebben wij een zoontje met Vitiligo deze diagnose hebben we afgelopen donderdag te horen gekregen in het zkhs bij de dermatoloog.
Sinds juni kreeg hij witte plekjes/vlekjes op z'n benen die inmiddels meer en groter z'n geworden, ondertussen zitten de plekken/vlekken op z'n voeten/onder-en bovenbenen/vingertoppen/onderrug/oksels/nek.
Op dit moment heb ik nog maar weinig informatie gevonden op internet over kinderen met Vitiligo…..misschien kunnen wij ervaringen uitwisselen.
Vr.groeten Ilse mama van Martijn
Beste Sylvia en Ilse,
Verdrietig om te horen dat jullie kinderen ook vitiligo hebben. En als moederszijnde wil je natuurlijk alles doen om je kind weer beter te maken. Bij mijn dochter hebben ze ook deze zomer vitiligo geconstateerd. Wij lopen nu bij het SNIP in Amsterdam en daar hebben ze de zalf Cutivate voor haar lichaam en Protopic voor haar gezicht voorgeschreven. Wij zijn er nu een week mee bezig en ik hoop echt dat dit voor haar helpt en dat ze geen lichttherapie nodig zal hebben.
Ik hou jullie op de hoogte!
Zijn jullie ook al een stap verder of zijn jullie ook al ergens mee bezig?
Groet Carola
hallo,
ik ben carla 38 jaar en ik ben sinds vorig jaar onder behandeling bij dokter Neugebauer in Hilversum, eerst begonnen met gel smeren op de witte plekken en dan onder de zonnebank. de witte plekken gingen steeds verbranden dus dit was geen succes, nu ben ik sinds vorige week begonnen met een spray en dit gaat wel goed, nu dus nog afwachten of de huid gaat repigmenteren
carla
Sorry dat ik zo laat reageer op je oproepje.
Ja, ik heb ervaring met de kliniek in Hilversum.
Zet je portemonnee maar open!!!
Ik heb er geen goede ervaringen mee.
Ik liep er financieel op leeg, en het hielp geen klap!!
Sterker nog…toen ik bij een paranormaal begaafde vriend kwam zei hij dat ik opgelicht werd(en m'n huid onrustig maakte met die “rommel”), en dat het niets zou helpen.(als ik zou doorgaan zou ik er huidkanker van krijgen)
Toen ben ik onmiddellijk gestopt.(ik vertrouw hem in de loop der jaren blind!)
Jammer, maar helaas!!
Het is inniddels al 10 jaar geleden dat ik daar geweest ben,hoor.
Ik heb allereerst een uitgebreid onderzoek gehad.
Daar kwam uit dat mijn schildklier te traag werkt.
Toen heb ik na 2 consulten een soort spray gekregen,die ik elke dag 2x moest sprayen op de vitiligoplekken.
Ik voelde me daar niet lekker bij, ik had er weinig vertrouwen in.
Dus toen ik van een vriend het advies kreeg om te stoppen, omdat het “kankerverwekkend”was, ben ik ook onmiddellijk gestopt.
Het was me té commercieel en té gelikt. Het koste me ook teveel geld, wat niet vergoed werd door mijn ziektekostenverzekering.
Ik heb er tot vandaag ook nog geen spijt van dat ik gestopt ben daar.
Ook heb ik 15 jaar geleden de PUVA-behandeling ondergaan, wat inhield dat ik 3x per week ‘s morgens om 7 uur in het ziekenhuis onder een lichtbak moest liggen, voordat ik ging werken. Daar ben ik na 8 mndn mee gestopt, er gebeurde nagenoeg niets met m’n huid.
Kortom: ik heb vitiligo en ik zal ermee moeten leren leven.
(Ik heb verder een gezond lichaam, een heerlijk gezin en prachtig leven.)
ik gebruik op dit ogenblik ook de spray en ik zie wel resultaat!op de witte plekken komt weer allemaal pigment door het gaat wel langzaam maar je kunt het nu echt goed zien.
ik heb dus helemaal geen slechte ervaringen hiermee
groetjes
carlalukumSleen schreef:
>
> Het is inniddels al 10 jaar geleden dat ik daar geweest
> ben,hoor.
> Ik heb allereerst een uitgebreid onderzoek gehad.
> Daar kwam uit dat mijn schildklier te traag werkt.
> Toen heb ik na 2 consulten een soort spray gekregen,die ik
> elke dag 2x moest sprayen op de vitiligoplekken.
> Ik voelde me daar niet lekker bij, ik had er weinig
> vertrouwen in.
> Dus toen ik van een vriend het advies kreeg om te stoppen,
> omdat het “kankerverwekkend”was, ben ik ook onmiddellijk
> gestopt.
> Het was me té commercieel en té gelikt. Het koste me ook
> teveel geld, wat niet vergoed werd door mijn
> ziektekostenverzekering.
> Ik heb er tot vandaag ook nog geen spijt van dat ik gestopt
> ben daar.
> Ook heb ik 15 jaar geleden de PUVA-behandeling ondergaan, wat
> inhield dat ik 3x per week 's morgens om 7 uur in het
> ziekenhuis onder een lichtbak moest liggen, voordat ik ging
> werken. Daar ben ik na 8 mndn mee gestopt, er gebeurde
> nagenoeg niets met m'n huid.
> Kortom: ik heb vitiligo en ik zal ermee moeten leren leven.
> (Ik heb verder een gezond lichaam, een heerlijk gezin en
> prachtig leven.)
ik ben een jaar geleden begonnen met een gel maar dit werkte helemaal niet, en nu sinds een half jaar gebruik ik de spray en dit gaat goed en zie duidelijk de bruine plekjes doorkomen!saskia schreef:
>
> Beste Carla,
>
> Hoelang was je bezig met de spray toen het begin van het
> resultaat zichtbaar werd??
>
> Alvast bedankt voor je antwoord.
>
> Groeten Saskia
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's