Welkom op het forum van startpagina!

Dit forum staat op alleen-lezen. Je kan hier informatie zoeken en oude berichten terugvinden, maar geen nieuwe berichten plaatsen.

Naar overzicht van alle forums

Vitiligo vrienden club oproep

  • miene

    Hallo lotgenoten,

    Ik vind het fijn hier op t,forum medelotgenoten te vinden die ook vitiligo hebben.

    De artsen zeggen heel simpel :je moet ermee leren leven.Wij weten hoe het voelt om deze onschuldige witte vlekken ziekte te hebben.

    Ik ben inmiddels 56 en kreeg het op mijn 48 ste .Ik ben 2 jaar in een diepe dal gegaan om ook niet meer te willen leven. Zo erg was het. Het is moeilijk te accepteren ,maar je troost je zelfs, dat er ergere ziektes zijn dan vitiligo.Het is heel erg actief bij mij en breid zich inmiddels uit. Over het lichaam ,handen en benen/voeten.Ik heb van alles gedaan .van licht therapie tot cremes gebruikt, ik vermijd om medicijnen te slikken voor de bijwerkingen.Ik gebruik niets meer voor de vitiligo.

    Ik weet dat er geen totale genezing is bij de actieve vitiligo.Ik schaam me nog steeds voor en heb er nog moeite mee.Naarmate ik ouder wordt raak ik meer in mijn issolement want je witte vlekken vallen op mijn bruine huidskleur.

    Ik vraag me ook af waarom er geen vriendenclub opgericht is voor mensen met vitiligo. om samen een aktiviteit te doen met lotgenoten.

    Lang terug ben ik lid geweest van de huidvereniging .Ik vond het maar niets .

    Samen met elkaar een clubje vormen en leuke aktiviteiten doen met je mede vitiligo lotgenoten zou fijn zijn om erover te praten en te weten dat je niet de enige bent en dat contact maken ook belangrijk is voor jong en oud.Samen zijn we toch sterker?

    Ik hoop op reactie,s.

    Groeten,miene

    Dan voel je niet alleen .

  • tejo

    Hoi Miene,

    Je moet er mee leren leven, ja dat klopt en daar ben ik ook elke dag mee bezig.Ook word ik regelmatig bekeken en aangestaard, maar eerlijk gezegd stoor ik me daar niet meer aan, probeer zoveel mogelijk mijn eigen leven te leiden en als een ander zich aan mijn velletje stoort dan kijken ze maar de andere kant op.

    Ik zou ook weleens met anderen willen praten, maar ben niet zo'n voorstander van om apart dingen te gaan ondernemen bijv. een zwemuurtje voor vitiligo patienten, dan plaats je jezelf een beetje buiten de maatschappij, vind ik persoonlijk.

    Maar misschien dat er nog tips komen van anderen om samen een keer iets te gaan doen.

    mvrgr

    tejo

  • miene

    Hi Tejo ,inderdaad kan je ook niet afzonderen van anderen .T gevoel anders uit te zien en aangekeken te worden doet je beseffen hoe je eruit ziet.

    Je kan zeggen het doet me niets .het doet je wel wat.

    Met een bruine huid bv.kan je echt niet camoufleren .

    Het zal wel moeten om ermee verder te leven.

    Gr.miene

  • de bruyne berlinda

    Hey,ik weet hoe jij je voelt ik ben 39 jaar en ik heb het nu al 4jaar elk jaar komen er witte vlekken bij.Ik weet dat er ergere ziektes bestaan maar ik heb het aan mijn gezicht duskan je je voorstellen ,ik ben single en als ik weg ga bekijken ze mij,ik doe er bruine creme op maar het gaat niet weg.maar ja wat doen we eraan ,niets we kunnen niets doen

    grtjs