Welkom op het forum van startpagina!

Dit forum staat op alleen-lezen. Je kan hier informatie zoeken en oude berichten terugvinden, maar geen nieuwe berichten plaatsen.

Naar overzicht van alle forums
vitiligo.startpagina.nl

moeilijk mee..

  • Anonymous avatar

    marinda

    Ik vindt het zo knap van mensen die ook vitiligo hebben dat zij zo positief blijven. Ik ben zelf 26 jaar en heb al een aantal jaren vitiligo. Nou viel het bij altijd wel aardig mee, maar sinds de zwangerschap van mijn dochter is het op mijn handen erg uitgebreid vooral de vingers hebben weinig tot geen pigment meer. Ik moet er mee leren leven dat weet ik en ik weet ook dat het niet levensbedreigend is, maar toch kan ik mij er moeilijk overheen zetten. Zomers wordt ik lekker bruin en vallen de vitiligo vlekken ontzettend op. Ik schaam mij er voor, maar weet ook dat ik er niets aan kan doen. Ik hoop dat ik het met jullie hulp een beetje positiever kan gaan bekijken.

    Groet Marinda

  • Anonymous avatar

    tejo

    Hoi Marinda,

    Ja, je hebt gelijk, als je het van de positieve kant bekijkt kan ik daar in mee voelen.Toch denk ik, althans bij mij, dat het ook heel wisselend is, je hebt ook negeatieve kanten, Bijv. in deze tijd als je weer een beetje bruin begint te worden en je ziet wat je allemaal kwijt bent, dan is het wel moeilijk en moet je even slikken.

    Ik heb al heel lang vitiligo over mijn hele lichaam en heb periodes gehad dat het heel erg uitbreidde, op het moment staat het stil.

    Ik besef heel goed dat je het er vaak moeilijk mee hebt en daarom is het belangrijk dat we elkaar steunen.

    Ik heb het idee dat mensen me weleens zielig vinden, nou dat ben ik zeker niet! Heb ook geen ziekte, ik zie er alleen wat anders uit dan veel andere mensen.

    groeten (tu)

    tejo

  • Anonymous avatar

    marinda

    Dag Tejo,

    Mag ik vragen of jij ook behandelingen hebt ondergaan, zoals smeren met cutivate, protopic, UVB belichting of transplantatie? Heb jij ervaringen met het ziekenhuis in Gent. Naar mijn idee zijn ze daar nog wat verder dan bij het AMC in Amsterdam.

    Nog bedankt voor je vorige berichtje echt super ik kan er weer even tegen…

    Groetjes Marinda

  • Anonymous avatar

    tejo

    Hoi Marinda,

    Ik heb weleens hormoonzalf gebruikt lang geleden, maar dat was dan een “ gewone”, geen Protopic of Cutivate, overigens zonder resultaat.En een jaar of 10 geleden heb ik een PUVA behandeling gehad in het ziekenhuis in Amersfoort.maar ik vond de behandeling erger dan de kwaal om het zo maar eens te zeggen.De medicijnen die ik moest innemen (psoralenen, om je huid ontvankelijker te maken voor ultraviolet licht) daar werd ik behoorlijk misselijk van en verder moest je de hele behandeldag met een zonnebril op lopen.Uiteindelijk heeft het me ook niet veel opgeleverd in de zin van pigmentherstel.

    Heb weleens gekeken naar thuisbelichting, maar het is er nooit van gekomen, vraag me ook af wat er daar nu eigenlijk nog van vergoed wordt.

    De Gentse methode hoor je wel heel vaak noemen , heb het idee dat ze daar heel vooruitstrevend bezig zijn, moet me er toch eens in verdiepen wat he allemaal inhoudt.Marinda, ik weet niet of je lid bent van de LVVP, maar bij de viering van het 20-jarig bestaan van de vereniging op 29 mei as komt Prof, Dr. Nanja van Geel uitleg geven over de stand van zaken mbt de “ Gentse Methode”, misschien wel interessant.

    Ben benieuwd welke behandeling jij geprobeerd hebt of evt. nog wilt gaan doen.

    groeten

    tejo

  • Anonymous avatar

    marinda

    Dag Tejo,

    Op dit moment ben ik weer opnieuw aan het smeren met cutivate om verdere uitbreiding van de vlekken op de handen tegen te gaan en

    tegelijkertijd belicht ik mijn handen twee keer in de week. Dit om pigment terug te krijgen tot op heden echter nog zonder resultaat. Maar

    hiervoor ben ik nog te kort bezig met belichten. In het verleden heb ik ook UVB belichting gehad en er zijn een aantal vlekjes door verdwenen.

    Het heeft dus wel resultaat, maar het is een lang proces en je hebt er veel doorzettings vermogen voor nodig. Gewoon doorzetten dan maar

    en hopelijk komt er nog weer wat pigment terug. Zelf heb ik ook al een transplantatie op de rechterhand gehad, maar dit heeft weinig effect

    gehad tot op heden, omdat mijn vitiligo op dat moment net weer aan het uitbreiden was. Heb vandaag net weer telefonisch contact gehad

    met de arts en als de vitiligo in juli stabiel is willen zij het nogmaals gaan proberen. Ik ben lid geweest van de LVVP, maar vond het niet

    echt interessant er stond allemaal informatie in die ik al wist en ben er vervolgens maar mee gestopt. De bijeenkomsten zijn wel nuttig,

    maar ik kan ze toch niet bijwonen ik moet er te ver voor rijden een bezoekje AMC kost mij al twee uur. Ik zal de site in ieder geval in de gaten

    houden misschien publiceren ze toch nog wat op de site na het bezoek van dokter van Geel. In ieder geval bedankt voor de tip.

    Groet Marinda

  • Anonymous avatar

    Miriam

    Hee,

    Ik ben 17 jaar en heb al sinds mijn 5de vitiligo. Ik heb het over mijn hele lichaam en dat vind ik ook vervelend, zeker op de middelbare school.

    Ik heb zelf alles geprobeerd, ik heb uv belichting gehad(in het AMC en thuis), ik heb laserbehandelingen gehad, zalfjes en zelfs huidtransplantatie.

    Het werkt allemaal niet of minimaal. Huidtransplantatie vond ik nog het minst fijn, omdat ik een litteken op mn heup eraan heb overgenomen, en je ook altijd bruine ‘puntjes’ blijft ziet zitten. Ik heb het namelijk op mn knie gedaan, dat had geen nut, toen zijn vervolgens door de zon bruine plekjes gekomen, en dan heeft de huid van de transplantatie toch een andere kleur bruine huid.

    Naar mijn mening is het beste toch zoveel mogelijk in de zon zitten, ik zit zelf vaak in mn tuin, want naar et strand gaan vind ik ook niet zo fijn.

    Bij mij komen er nu duidelijk bruine plekken in, waar ike cht heel blij mee ben

    Sommige plekken gaan langzamer dan andere en op sommige zal het denk ik nooit weggaan.

    Het verschilt natuurlijk voor iedereen maar dit is een beetje mijn ervaring.

  • Anonymous avatar

    b.y-105@live.nl

    Hoi hoi, begrijpelijk dat je het er moeilijk mee hebt.

    Ik heb vitiligo vanaf mijn 13e en ben nu alweer 40.

    Vooral in je kinderjaren en puber tijd is het lastig.

    Elke keer als het lente wordt moet ik weer ff slikken. blij met de zon, maar ook denken van: daar gaan we weer. Smeren, verdoezelen of niet, valt het op? niet echt bruin kunnen worden.

    Ik ben docente en bij mij op school loopt een donkere marokkaanse jongen. Het valt op, over zijn hele gezicht. Het lijkt alsof hij het er niet moeilijk mee heeft.

    Een leerling rende een keer, voor de grap , weg omdat hij dacht dat het besmettelijk was…..

    Tja…..leren goed te relativeren is een groot advies. Er zijn mensen met psoriasisch, of te klein geboren, ziek, of andere aandoeningen hebben. Wij kunnen in ieder gavl nog smeren! wij kunnen het nog verdoezelen als we willen.

    Ik ben getrouwd geweest, heb twee kinderen, doe heel veel tot nu toe in mijn leven…..

    Tot nu toe was er geen man die mij afwees wegens vitiligo……

    Ik zou een ander daar ook niet op afwijzen.

    Meer bekendheid zou wel een stuk schelen.

    Dat men weet wat het is…..

    Het is moeilijk…voordeel is dat iemand met een afwijking anderen wellicht beter begrijpt, socialer is?

    We gaan over het algemeen ook beter om met de zon? minder rimpels als we ouder worden in het gezicht?

    Soms, soms vind ik de vlekken zelfs wel interessant. Dat je anders bent.

    Ik kleed me graag anders/apart…….tja vlekken…ik weet niet, het heeft ook wel weer iets.

    Heb overigens wel een tattoo laten zetten…..als afleidingmaneuvre

    We have to deal with it…….makes you stronger…..

    Voor de rest zijn we gezond!

  • Anonymous avatar

    tejo

    Hoi,

    Dat vind ik nou een aardige uitspraak, dat je je vlekken soms interessant vindt.Dat heb ik ook, ze horen gewoon bij me. Ik heb aparte handen en voeten en daar tussenin zitten ook nog aparte lichaamsdelen.Ik ben zoals ik ben en misschien verandert er nog het één en ander in de lopp der jaren.Ik ben niet zo'n zonaanbidder, ga niet liggen bakken in de zon, maar wel fietsen en wandelen en af en toe een keer zwemmen en misschien val ik dan wel op m.a.w ik geef mezelf wel bloot en probeer me weinig aan te trekken van wat anderen zeggen.Heb al eens een massagecursus gedaan en dat is goed bevallen.

    groeten

    tejo

  • Anonymous avatar

    tom

    hoi lotgenoten,wie kan mij een goede tip geven om je handen te camoufleren tegen die vlekken. heb sinds 4 maanden vitligo,en het gaat heel snel nu,mijn handen zijn bijna helemaal wit.ik heb het er echt moeilijk mee. op dit moment gebruik ik coverderm als creme,maar dat blijft niet zitten,en geeft overal op af. hoop dat iemand me een tip kan geven,en zou ook wat willen praten met lotgenoten over deze rotziekte. Alvast bedankt Tom.

  • Anonymous avatar

    gjorg@home.nl

    Hallo Miranda

    Ook ik heb vroeger vitiligo gehad en niet zo zuinig ook .

    Had het op de armen, buik ,hals en de hele rug .Ben er door toeval afgekomen .

    Was op vakantie in Roemenie Toen ik uit het water kwam (zwarte zee) was het weg .

    En ik heb het zeker 12 jaar gehad een wonder maar ik moet er wel bij zeggen ,dat het 30 jaar geleden is .

    En ik heb het nooit terug gekregen .

    Maar de laatste jaren heb ik de ziekte van Graves en dat heeft er ook mee te maken .

    Dit alles wou ik even kwijt .

    Groetjes en houd de moet er in je weet maar nooit.

    Geke