Waarom maken we ons druk

• 

  Marco van den Berg

  07-07-2008 11:31

  Hallo allemaal,

  Ik heb Vitiligo sinds ik 16 ben. (nu 35) Ik heb gedurende die periode heel wat opmerkingen, vragen etc gehad. Ik heb er ook vaak om moeten huilen.

  Het is slechts een schoonheidsfoutje! Je moet eens naar de gemiddelde mens op straat kijken, iedereen heeft iets en ik zeg en denk nu altijd bij mezelf, als dit het enige is wat ik krijg in mijn leven dan tken ik ervoor!

  Ik gebruik sunblock van Vichy op vakantie en in Nederland niks. Ik ga gewoon niet in de zon! Er is altijd wel ergens schaduw. Ik heb zelfs gemerkt dat ik er super creatief in ben geworden om te bepalen waar ik het beste zit, sta of loop. Wel grappig. Verder weet ik ook uit ervaring dat de beste schaduw krijg je van een boom! Daar kan geen muur, parasol of wat dan ook tegenop, tenzij je echt binnen blijft natuurlijk! Doordat ik al bijna 20 jaar nauwlijks zomerzon zie is mijn huid nog erg jong, zacht en mooi! Met als resultaat dat ik er veel jonger uitzie! Ik ga wel graag in de najaarszon! Voor de vitaminen en ik heb gemerkt dat ik die heel goed kan verdragen!

  Wat ik eigenlijk wil zeggen met dit verhaal weet ik niet eens echt, ik denk dat ik gewoon wil delen, zeggen dat je er echt niet mee hoeft te zitten, ik heb altijd iedereen die er gek over deed links laten liggen, mijn vriendinnen en ook huidige verloofde, geven er niks om. Er valt heel goed mee te leven!

  Ik hoop dat jullie allemaal een super zomer hebben en een fijne vakantie!

  Groeten! En als je wat wil vragen, doe dat gerust! We moeten dit forum meer gebruiken met z'n allen!

  Marco van den Berg

  Eindhoven
• 

  beheerder deze pagina

  08-07-2008 18:40

  Je slaat de spijker op z'n kop. Ik heb al 37 jaar Vitiligo en ben nu bijna 61 jaar.

  Ook ik heb de zon altijd proberen te vermijden. Wordt dan op de “bruine” plekken inderdaad niet zo bruin, maar dan valt het zeker minder op. Ik heb er nooit zo mee gezeten. Er zijn ergere ziekten zeg ik dan. Vooral als je ouder wordt ga je het anders bekijken.
• 

  Carin

  15-08-2008 00:21

  Hallo Marco,

  Gelukkig ben je een optimistisch mens. Je hebt helemaal gelijk dat je ervoor tekent als dit alles zou zijn. Ik ga niet echt meer zonnen, maar helemaal mijden lukt ook niet. Dus het verschil is goed te zien. En wat je zegt iedereen heeft wel iets.

  Ik gebruikte Contralum, maar nu die op is heb ik factor 30 op vakantie gebruikt.

  En in Nederland bijna nooit iets, wel als je bv gaat fietsen( met veel zon) als ik het niet vergeet tenminste.

  groetjes Carin
• 

  Esther

  18-08-2008 12:54

  Hoi Marco,

  Ik heb ook vitiligo sinds ongeveer mijn 16e. Ik ben nu 20. Ik heb niet hele grote plekken maar op mijn elebogen wat plekken, in m'n knieholtes, bij m'n oksels en bij mijn bovenbenen en een paar kleintjes op mijn handen. Nu heb ik gemerkt dat op de plekken op mijn elelbogen weer wat bruine plekjes ontstaan in de vitiligo vlek. Dus ik denk dat die weer wat kleiner wordt. Maar nu heb ik laatst op mijn gezicht ook een klein vlekje ontdekt:(

  Ik zit er verder niet zo mee als de plekken maar niet in mijn gezicht komen!

  Nu vroeg ik me af: hoe is het bij jou vanaf je 16e tot je 35e verlopen?

  Kreeg je steeds meer/grotere plekken of zijn er ook wat plekken verdwenen?

  En verder ben ik het met je verhaal eens. Als dit de enige ziekte is die ik krijg dan ben ik daar blij mee!

  Ik wacht je reactie af.

  Groetjes Esther.
• 

  Marco van den Berg

  19-08-2008 10:29

  Hy Esther,

  Ik kan me nog heel goed herinneren dat ik in Frankrijk met mijn vakantie vrienden en vriendinnen bij het meertje zat en me afvroeg waarom mijn vingertoppen niet bruin werden…….Dat was op mijn 16e de 1e plek die ik erna kreeg was op mijn rug, daarna eentje naast mijn oog. toen op mijn armen, voeten, in mijn gezicht rond beide ogen, oksels, ik ben gestopt het bij te houden. Tot op nu heb ik elke zomer weer wat nieuwe plaatsen waarvan ik denk: hmmm dat werd vorig jaar nog wel bruin. Vitiligo laat geen enkele plaats op je lichaam met rust, zelfs niet de meest intieme plaatsen! Die zijn overigens het minst vervelend!

  Ik heb inderdaad op mijn rechteronderarm van vrij in het begin een behoorlijk grote plek gehad ( 5 bij 2 cm) waarin af en toe wat pigment terugkwam. Dit is echter nu ook geheel voorbij. Hij blijft gewoon wit……

  Ik weet ook dat het verloop van de plekken bij iedereen verschillend is, echter vaak wel op dezelfde plaatsen. Ik heb er echt maar 1 plaats last van, dat is in mijn nek. Die is zo snel rood! Daar pak je natuurlijk altijd zon mee!

  Ik ben net weer terug uit Polen. We hebben prachtig weer gehad en ik heb diverse dagen doorgebracht aan meertjes om te zwemmen, drinken en bbq'en. Ik heb er flink op los gesmeerd met mijn Vichy creme en ik heb een heerlijke vakantie gehad! Je ziet het nu iets beter dan voor de vakantie maar het stoort me niet. 2 weekjes in Holland en het is weer weg.

  Kortom, de plekken zijn door de jaren heen alleen maar toegenomen, elk jaar groter geworden en er is er nooit eentje verdwenen.

  En noem het geen ziekte maar een cosmetisch foutje! Klinkt beter en mensen kunnen er om lachen!

  Groeten Marco

  Esther schreef:

  >

  > Hoi Marco,

  >

  > Ik heb ook vitiligo sinds ongeveer mijn 16e. Ik ben nu 20. Ik

  > heb niet hele grote plekken maar op mijn elebogen wat

  > plekken, in m'n knieholtes, bij m'n oksels en bij mijn

  > bovenbenen en een paar kleintjes op mijn handen. Nu heb ik

  > gemerkt dat op de plekken op mijn elelbogen weer wat bruine

  > plekjes ontstaan in de vitiligo vlek. Dus ik denk dat die

  > weer wat kleiner wordt. Maar nu heb ik laatst op mijn gezicht

  > ook een klein vlekje ontdekt:(

  > Ik zit er verder niet zo mee als de plekken maar niet in mijn

  > gezicht komen!

  > Nu vroeg ik me af: hoe is het bij jou vanaf je 16e tot je 35e

  > verlopen?

  > Kreeg je steeds meer/grotere plekken of zijn er ook wat

  > plekken verdwenen?

  > En verder ben ik het met je verhaal eens. Als dit de enige

  > ziekte is die ik krijg dan ben ik daar blij mee!

  > Ik wacht je reactie af.

  >

  > Groetjes Esther.
• 

  Esther

  22-08-2008 15:16

  Hoi Marco,

  Bedankt voor je reactie.

  Ik hoopte nog dat er misschien een kans was dat de plekken wat kleiner worden of dat er gewoon niet meer bij komen maar zoals ik jou verhaal lees is die kans klein. Ik zie ook wel af en toen mensen lopen met de hele armen wit.

  Maargoed, ik probeer me er zo min mogelijk aan te storen. Er zijn wel ergere dingen in de wereld! En ik zou anders nog een soort hormooncreme/corticosteroïdhoudende crèmes kunnen proberen maar ik denk dat dit ook maar van korte duur is dat het helpt.

  Ik (en mijn zusje) zullen er mee moeten leren leven.

  Bedankt voor je verhaal!

  Groetjes Esther.
• 

  Robert

  25-08-2008 17:39

  Hallo Esther,

  Vitiligo plekken zijn, zoals je bij berichten gelezen heb verschillend. Ik weet niet beter dan dat ik het altijd gehad heb. Het is wel meer geworden in de jaren en een aantal plekken hebben ook zeer zeker een aantoonbare reden! Toen ik een jaar of 12 was, had ik enorme landkaarten op mijn beide benen rondom mijn knie. Ze waren echt hugh! Deze zijn (waarom weet ik niet) in de loop der jaren compleet verdwenen en niet meer terug gekomen. Je wilt niet weten wat ik er allemaal voor terug gekregen heb, maar dat was wel bijzonder en blijkbaar kunnen ze dus verdwijnen. Voor mijn andere plekken op de huid ga ik ervan uit dat die niet meer weggaan…

  Mijn broer heeft alleen maar witte vlekken wanneer hij gestrest is. Na loop van tijd trekken ze weer weg. Het is al meerdere keren gebeurd en rust is bij hem de genezende factor.. raar misschien, maar waar.

  Groet Robert
• 

  Björn

  04-09-2008 22:19

  Hoi Robert en Esther,

  Ik heb gelezen dat jullie respectievelijke broer en zus ook viteligo hebben.

  Had 1 van jullie ouders dit ook?

  Alvast bedankt voor een reactie.

  Groetjes

  Björn
• 

  Esther

  05-09-2008 12:40

  Hoi Björn.

  Ja, mijn zusje heeft inderdaad ook last van Vitiligo.

  Nee, beide ouders hebben er geen last van en voor zover ik weet ook geen opa's of oma's. Maar ik denk toch dat het in zekere zin erfelijk moet zijn want het is wel heel toevallig dat m'n zusje het ook heeft.

  Ik denk dat één van mijn ouders het misschien wel bij zich draagt maar dat het niet tot uiting komt ofzo. En bij mijn zusje en mij wel.

  Heb jij er ook last van?

  Groetjes Esther.
• 

  Björn

  05-09-2008 18:17

  Hoi Esther,

  Je moet mijn post maar eens lezen bij erfelijkheid.

  Ik heb er dus wel wat last van maar mijn grote probleem is dat ik het niet wil doorgeven aan mijn kind. Ik kan mij goed voorstellen dat je het al op heel jonge leeftijd krijgt, dat school en je sociale leven niet echt een pretje gaat zijn. Het hangt er natuurlijk allemaal van af hoe je bent ingesteld. Als je de posts leest van Marco, die zijn allemaal heel opbeurend.

  Bedankt voor de snelle reactie

  groetjes

  Björn